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主持人点点头补充：“是的，我们知道你曾经是国家疾病控制与预防中心的首席科学家，在马来西亚和泰国的边远地区开展工作，每次都站在大流行病发生的前线，后来是为什么放弃了流行病研究呢？”
阮雪榆皱了皱眉，下面的发言就是访谈被毙的原因了。
他说领导人的沉默让人失望，世卫组织的调查团实际上是一场表演，疾控中心的数据充满了虚假信息的热心参与者，整个联邦卫生组织都在重复着监守自盗的工作。
主持人可能也没想到这么指名道姓、直捣黄龙的特大尺度披露，强行圆场，说成一些官员眼光比较偏颇，利益冲突尚未解决。
“那是为什么转去研究罕见病呢？”主持人赶紧问。
阮雪榆稍稍屈起了一点身体，回忆说：“因为后来我遇到过一个腹膜假黏液瘤患者。你知道，罕见病医生比罕见病还罕见，结构性专业医生的缺失，科学宣教的不足，导致他被误诊为双侧卵巢粘液癌，经历过许多四处奔波仍无法确诊的无助，和被妄下错误诊断的折磨。”
“整整两年，他的治疗方案是完全错误的。你能想象吗？一个只有80斤的男性，我们打开他的腹腔，里面像是糊满了粘稠白浆的屋子，脏器几乎切无可切了。”
“我非常深刻地记得，在我出病房的时候，他看了我一眼。那是一个跟我同龄的男性，在离开医生的那一刻，他的眼神里有太多对生命的渴望，还有一种很强烈的，对我当时的无能、对医学的无能的忿恨。”
录像里一片寂静，配乐师都忘了工作，观众们无不沉痛。
阮雪榆最后说：“目前百分之九十五的罕见疾病还没有得到有效的治疗，而且无数组织称罕见病为一项不值得被进行的研究。今天是2月29日，国际罕见病日，我呼吁政府、医学工作者、社会公众增加对罕见病领域的持续关注，因为普通人眼中的‘罕见’，却是患者人生的全部。每个生命都值得尊重，每个生命都不可被放弃。”
主持人也说：“是的，这是阮博士今天愿意接受我们的访谈的原因，他想告诉大家：或许我们永远无法消除有些疾病的‘罕见’，但至少人们心中的‘罕见’可以慢慢消解。”
可是忽然有一个反扣着棒球帽、邋遢着牛仔裤的青春期男孩站起来说，跋扈程度像是台长的儿子，显而易见的愚蠢像是被特聘来做节目效果的，粗鲁打断：“所以到底什么叫罕见病？博士先生？”
主持人也说：“能不能和我们举一些罕见病例子？刚才的描述或许有一些抽象。”
阮雪榆点头说：“嗯，比如说莱伦氏综合征，别名侏儒症、生长激素迟钝症候群。”
“哦！阮博士就是因为在侏儒症上有突破性进展获奖的，那个药叫UO…98…”主持人也记不全一连串数字。
“UO98294.”阮雪榆说。
主持人发出了和当年的时钧一样的疑问：“这太难记了，有没有可爱一点的名字？”
阮雪榆却有了新的回答，微笑着像是一只安居的天使：“嗯。我叫它‘冰河之春’。”
“哎，名儿还挺诗意，阮老师还挺有意思一人啊，看不出来哟。”何度听乐了。
棒球帽男孩却不知足，说：“这太无趣了！见多识广的博士先生，有没有有趣一点的罕见病？”
“Funny?”阮雪榆重复一遍他的形容词，“这个世界上不存在有趣的疾病。”
男孩说：“有趣就是有趣的意思！”
主持人说：“应该是名字新奇一点的意思。Something novel.”
“矮妖精貌综合征、歌舞伎面谱综合征、快乐木偶综合征…这些足够有趣吗？”阮雪榆说。
然后，他平淡的语气中忽然闪现出凌厉的锋芒：“白化症患者被称为月亮的孩子，血友病玻璃儿童，自闭症星星儿童，肌萎缩侧索硬化渐冻人，苯丙酮尿患者不食人间烟火，黏多糖贮积症被称为黏宝宝，成骨不全瓷娃娃，淋巴管肌瘤病是蓝莓姐妹，大疱性表皮松解症蝴蝶宝贝…足够有趣吗？你认为这些智力障碍的、畸形的、早夭率高达90%以上的患者们觉得很有趣吗？”
男孩听到头两个就兴奋了，洋洋得意地向同伴耳语：他曾经用花园的水管冲刷一个坐轮椅的邻居。
“所以博士先生，那个会杀死我女朋友的病叫什么？那太酷了！”男孩继续说，对着旁边一个漂亮女孩做了一个捅刀的姿势：“我爱你！然后我会杀死你！”
“是TBEX！”台下观众一齐回答。
“不，这一点也不酷。”阮雪榆痛苦地闭上眼睛，脸色像一只被冒犯的月亮那样苍白，雪意冲开了白玉的梅花，“这个世界的规则是由多数派制定的。所以如果你不在那少数人之中，可能永远也无法了解，一个少数派的痛苦。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁，成为世间唯一的患者时，你的人生会变成什么样子？你会明白的，那一点也不有趣。”
可是男孩的话已经引起了大家的极大兴趣，主持人顺水推舟地问：“你的父亲梁博士也是TBEX领域的科研领袖，能和大家详细分享一下什么叫做TBEX吗？”
“TBEX……”阮雪榆仿佛没有桅杆的驳船，神情忧郁而麻木，一片残梗散碎的湖泊，“TBEX不是一种Disease, 是一种Disaster.”
那一刻他心里有一场海啸，可他静静地，没有让任何人知道。
镜头忽然拉近。
“它是灾难，它让患者丧失了爱和被爱的权利。换句话说……”他的声音像云母那般脆弱。
阮雪榆浅珍珠红色、聚集着波涛潮汽的眼神，迈过海之涯、陆之滨，在白发般明亮的世界里，与时钧穿越时空地撞击般对视在了一起。
“I love you.”
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