书净怀孕时,他们在属于自己的新房子里,描绘的那张蓝图——对他人微不足道,对他们来说就是一切的蓝图,在子芹被诊断时,已经被撕毁了。陈青筠曾经想过,命运还能就此更坏吗?也许这么糟糕以后,日子会好过起来吧?也许子芹可以一天天康复得更好,也许有一天他们能从这样工具般的生活中解脱出来,书净能够回到她喜欢的工作岗位去吧。
书净尽了一个母亲能够做的所有努力,书净还总是向他道歉。
“青筠对不起,是我们家基因的问题。让你的生活变成这样了。如果当时我没有要和你在一起,你就不用承担这些。”
书净说,她的舅舅,也是郑南轩的舅舅,无疑就是一个阿斯伯格综合征的患者。但是他很幸运,他智商很高,出生在只要看学业成绩就能获得工作和社会地位的时代。
可陈子芹没有那么幸运。她病得那么重,智商也很低下。
原来命运是可以这样的,在低谷以后,还有更深的悬崖等着他们。
第19章
陈青筠给书净拿了一杯水,让她就着一颗镇咳的药吃了下去。他帮她垫高枕头,给她盖好被子,书净躺在床上看着他,他摸了摸她的额头,说:“睡吧。”
“青筠,我好像一直忘记问你了,你爱我吗?”
陈青筠看着吴书净,她用那双眼睛看着自己,眼神却平静如水。
“这还用问吗?”陈青筠低声说。
“命运真是奇妙,我们相依为命,走在一条钢丝绳上。”吴书净笑着说,然后转开视线,“对不起,青筠,你本来可以走到康庄大道上去的。”
“世上哪里有康庄大道,那都是人不懂事时候的错觉。”陈青筠打开了空调,“调27℃可以吗?”
“嗯。”
陈青筠在关上灯,准备离开吴书净房间时,吴书净说:“青筠,南轩今天来看我了。”
陈青筠打算关门的手停下了,沉默了一会儿,问:“是吗?他还好吧?”
“看上去挺好的。他在蜗牛和七色花当特教老师。明天你送子芹过去,可能会见到他。”
“嗯,你早点睡。”
那天晚上,陈子芹醒了。尽管陈青筠认为自己几乎没有发出声音,在他爬上床一阵子,正要入眠时,陈子芹的腿忽然抖动了起来。
陈青筠知道,她醒了,也知道,今晚再也没得睡了。
陈子芹的睡眠障碍起始于两岁九个月。当时她刚诊断不久,陈青筠和吴书净像无头苍蝇一般,四处找可以给她康复的地方,从东乡市残联给的指引上,看到那几十家民营康复机构,选了一家看起来离他们家比较近的机构。
在那里干预了一个月,陈子芹就开始仿说,青筠和书净欣喜若狂,以为她就此学会说话,就会很快“脱帽”。在开始仿说后的一个月,机构里他们很信任的一个老师建议他们可以使用“听觉统合治疗”,用一种仪器,改善陈子芹听觉敏感的状态,提高她对语言的接收程度。
这一套理论听起来非常的严密——自闭症干预领域中有无数这样的理论,每一套听起来都可以自圆其说。而当时还是新手家长的他们,轻信了这位老师的推销。
十次听觉统合治疗,每次戴着耳机听半个小时。陈子芹仿佛被耳机里的声音吸引,可以乖乖坐在那里听到足够时间——陈青筠有一次试听了一下,里面是音乐声,但是混着一些杂音。
就算没有作用,听听音乐又有什么坏处呢?他和书净当时都是这么想的。
在听那些音乐的第五天,陈子芹开始出现睡到半夜忽然醒来的情况——通常那是凌晨两点到四点。而她醒来以后,在床上高频率地踢腿进行自我刺激,同时嘴里发出嘀嘀咕咕的声音,终一夜无法入睡。陪伴在她身边的那个大人,也一夜没办法睡。那时陪陈子芹睡觉的人是吴书净,而几天下来,每天在凌晨两点开始就没办法睡的书净,足足瘦了十斤。
后来吴书净才从书上得知,这就是自闭症儿童的“睡眠障碍”。而陈子芹的睡眠障碍忽然出现,和他们用“听觉统合治疗”不无关系。也就是那本书说的,所谓的“听觉统合治疗”,没有实证依据证实它对自闭症儿童有正向作用,相反,有依据表明它很有可能会诱发这类儿童的癫痫或者睡眠障碍。
如果说后悔,不足以形容他们的心情。本来以为孩子被诊断为自闭症已经是绝望了,可是真正的绝望是这种日复一日无法睡觉的情况。
陈青筠和吴书净开始在夜间轮流照顾陈子芹,白天托外婆照顾,带她去各种医院和康复机构,也正是那段时间,吴书净决定辞职,自己承担下这样非人的折磨——因为陈子芹的康复需要钱,二人的工作相比之下,陈青筠的待遇高,可是他需要很大的精神投入工作,如果经常睡不了觉,他的工作失误就会变大,那么最终的结果就是家里的经济来源会出问题。而书净如果辞职了,白天陈子芹康复时,她可以在机构里,见缝插针小睡几分钟。
钱和人,没有一样是可以随便对待的。从此以后,他们两个就这样再次被摁死在“家庭”里的“工位”上,各司其职,谁都不敢轻易向对方诉苦——因为有谁会比谁苦呢?都一样苦。如果说出来,不免就成了一种矫情。
半夜至凌晨,陈子芹连续自我刺激的几个小时里,陈青筠多次昏昏欲睡,却被她踢醒。每一次从半梦半醒当中彻底清醒,心脏就仿佛被锤了一拳般难受。他甚至不敢爬起来拿药给陈子芹吃,因为她如果在下半夜吃了入睡的药,第二天的康复任务肯定没办法坚持,对接近六岁这个关隘的陈子芹来说,每一天的康复,都像在和时间赛跑。
在这样的折磨之下,书净对他说的那件事,郑南轩回来,并且在子芹即将去的机构任教,反而是个微不足道的消息了。
他已经没有余力去思考,在郑南轩眼中,他将如何狼狈不堪。对他而言,那已经不重要了。十二年过去,他身所置之处,刀山火海油锅,一遍又一遍地把人世可能有的残酷堆叠,幼时那生活中转瞬即逝的温情和希冀,早已熄灭了。
现在的他,谁站在他面前,都是一样的。往者既不可追,去路也是无尽的幽暗,即便踩伤了光着的脚,他也感觉不到疼痛了。
因为书净身体的关系,最近书净一家人住在书净妈妈家里。书衡在深圳工作,也在那里交往了一个女朋友,平时很少回来。
凌晨五点多,在床上踢了整个下半夜的陈子芹,顶着黑眼圈跑到客厅,又钻进外婆的房间里。
外婆起来做了一些汤粉,陈子芹不太愿意吃,勉强吃了几口,就跑到沙发上跳跃。
睡眠不足是她进行好像跳跃这样自我刺激的重要原因,假如她睡好了,可以自我刺激会变得比较少。可是假如睡前使用安眠的药物,第二天的康复肯定会受到影响,学习项目正确率变低,同时还会出现情绪异常甚至失控——这就是他们不敢给她长期使用安眠药物的缘故。
也就是说,只有不借助外力的充足睡眠,陈子芹的状态才会最好,但是这对她来说太难了。
陈青筠早上的到岗时间是九点,而陈子芹今天约好的评估时间也是九点。他请假半个小时,打算先把陈子芹和外婆送过去,中午再让他们打车回去。
外婆带陈子芹是有些勉强的,如果只是接送,她还可以做得到,但是她没办法做陈子芹上课时的辅助者,也无法在其余时间有效引导或者做家庭干预。
在书净住院以后,陈子芹的康复质量肯定是下降的,但是这是没办法的。外婆能够帮忙,他们已经够感谢了。
陈青筠把陈子芹和她外婆送到蜗牛和七色花的临时课室,那是南城汇一城附近的一栋写字楼。
陈青筠把车停在写字楼下,想起高中时他们几个曾经在汇一城溜冰,当时一起经过这栋写字楼前,那时地面上还有些沙子,陈青筠脚滑差点摔倒时,是郑南轩搂住了他,把他好好放在地上。
记忆忽然从缝隙中溜了出来,汹涌地冲破了禁锢——当时的他紧紧抓住南轩的手臂,生怕自己摔下去,南轩的手臂非常的结实有力,在搂住他以后,把他带了起来,拥在怀中,轻轻放下。
当时的自己,多想时间能够停下。
他记忆中,十几岁的吴书净是模糊的,被未来无数的书净冲走了。可是十几岁的郑南轩是清晰的,因为已经定格在那里了。
他期盼停下的时光,用另一种方式停滞了。
陈青筠把陈子芹和外婆送到十楼的临时教室时,有一个非常漂亮,而且气质相当高雅的女性迎接了他们。
她自我介绍说是这个机构的中心督导,叫高晗,今天给陈子芹做初步评估,大概需要两个半小时的时间。
郑南轩并没有出现。
高晗和陈青筠交谈了几句,陈青筠说自己还要去上班,可能没有时间继续待下去,让高晗有什么问题可以问一下孩子的外婆。
高晗微笑着对他说:“好的,如果有什么需要了解,我也可以在线上问你们。”
陈青筠很快地离开了机构。高晗把陈子芹带到评估教室里,开始和她互动,并且观察她的活动。
陈子芹的外婆,也就是郑南轩的大姨,坐在教室外面等待,陈颖老师和她聊了几句。
大概过了几分钟,郑南轩从办公室里出来,和他大姨打了招呼。尽管昨天吴书净和大姨说了郑南轩在此工作的事情,但事实上这是郑南轩七八年来头一次见到大姨,二人的交流有些浮于客套。
“阿轩是在这里做老师?”
“是的。”
大姨点点头,好像想说什么,但是看到陈颖在一边坐着,又换了一句:“你妈说你回来上班,没想到是在这里。”
“我妈以为我在做心理咨询师。”
“大家都不知道你在做什么。”
“因为做这一行最好就保密。”
大姨有所感触地点点头。
“是啊。”陈颖插话道,“要不然经常被人问东问西,不小心泄露了孩子隐私,那就麻烦了。”
第20章
郑南轩在他大姨身边坐了会儿,就进了陈子芹的评估教室。今早他对高晗说过,高晗和陈子芹初步建立关系后,他想进去看看。
与陈子芹的关系建立,进行得出乎意料地顺利。陈子芹不认生,对陌生人的排斥感一般,对地点的变化也只有轻微不适应,在几分钟后就好转了。
高晗测试了她的偏好物后发现,她感兴趣的玩具并不多。在给家长填写的问卷上,书净填写了陈子芹喜欢沙、粘稠的可以捏的东西、音乐、跳跃、零食,除此之外,并没有写日常的玩具。
事实就是,高晗在用玩具吸引她时,她对玩具的兴趣确实非常一般,有时会走到高晗那儿拨弄一下,大多数时候她更喜欢在教室里徘徊。
太空沙可以玩一会儿,橡皮泥也可以,除此之外没有发现特别的爱好。
“你来了刚好,试一下豆袋。”
陈子芹有两次往豆袋的方向过去,躺了几秒钟就起来了。
郑南轩知道高晗想让自己用豆袋把陈子芹包裹起来,整个抱起来——有些孩子喜欢这样,但是这对老师的臂力要求很高,一般女老师非常难做到。
果然,陈子芹在被用豆袋抱起来时发出了非常开心的笑声,和郑南轩的眼神也有了很好的接触。郑南轩把豆袋放下来以后,她还待在豆袋上不动。
“玩豆袋。”高晗辅助她说。
“玩豆袋。”陈子芹仿说道。
她的仿说意识不弱,但是发音并不标准。在未来的一段时间内,他们会在课堂上给她测试仿说的单字、词语和句子,找出她没办法发准的音。
在玩到第三次以后,陈子芹的注意力被高晗摆出来的蹦床吸引了,她离开了豆袋,去蹦床上跳跃。
在一边测试偏好物一边观察以后,高晗用太空沙吸引陈子芹回到课桌边上,出示了一些物品卡片,测试她的辨认和命名。
两个半小时的初步评估很快结束了,测试过程中,陈子芹虽然有自我刺激,但总体来说,情绪不错,未发生情绪异常的事件,被带出评估教室时精神也不错。郑南轩在把她交给大姨时,大姨提到了她凌晨就醒来的事情。
“她和你睡吗?”
“不是,她以前和阿净睡,最近阿净病了,她就和阿筠睡。我搞不定她。唉,经常半夜不睡觉,阿筠白天还要上班,真不知道他怎么熬。”
“是吗?那晚点我在家长群里发一份关于睡眠的问卷,到时候让书净或者青筠填一下。你们怎么回去?”
“我们打车回去。阿筠在松山湖上班,太远了,走不开。”
“那我送你们回去吧。”
“你不用上班吗?”
“我们中午可以休息两个半小时。”郑南轩看了看表,“现在时间也差不多了。”
陈子芹这个时候大概是想回家了,拉着她外婆的手,对着门说:“开门。”
她外婆刚想去开门,郑南轩阻止了她。郑南轩蹲到陈子芹面前,陈子芹避开他的视线,看着门说:“开门。”
郑南轩用手指了指自己的眼睛,陈子芹看了一眼郑南轩,又说了一次:“开门。”
这时郑南轩才站起来开了门。
“唉,还是你们有办法,我哪里懂带这种孩子?”
郑南轩把陈子芹和她外婆送回家后,孩子外婆邀请他留下来,吃过午饭后再回机构去上班。机构上班的时间是两点半,他在两点开始开车过去都来得及。
书净看起来比前一天好了一些,但是中午这段时间对他们来说有点艰难,因为子芹外婆要做饭,书净的体力还不足以支撑她跟着陈子芹跑,顾不上和她的互动,只能坐在客厅看她到处乱转,在特殊情况下站起来阻止她——比如她想高空抛物的时候。
郑南轩观察了一会儿,在自己的本子上记录了陈子芹在家里的行为,然后问书净:“平时她在家里能独立做什么?”
“她很坐不住,一直到处走,我身体还行的时候就跟着她,看她提什么要求,一般都是吃的,玩的她除了肢体游戏都没什么兴趣。有时候我会强迫她睡午觉,但是她不太愿意睡,就在床上捣乱。”书净说了一段话,开始咳嗽。郑南轩把她的杯子递给她。
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